press to zoom

press to zoom
1/1

Tadeášek

Ročnímu Tadeáškovi bylo nedávno stanoveno onemocnění SMA 1. typu, onemocnění postihuje nejen atrofie horních a dolních končetin, ale stejně tak zahrnuje i problémy s dýcháním (Tadeáš má v noci lehké dýchací obtíže, ale prozatím není potřeba plicní ventilace). Tadeášek má hezkou jemnou motoriku a s předměty je schopný krásně pracovat, dolní končetiny jsou ale značně zasaženy, proto se příliš nehýbe - v leže je schopný otočit se na oba dva boky, ale na bříško se nepřetočí ani s dopomocí, navíc ve vertikalizované pozici samostatně neudrží hlavičku. V současné době probíhá podpůrná léčba „lékem“ Spinraza, který se aplikuje lumbální punkcí do míšního kanálu, v rámci podpůrné léčby je důležitá i pravidelná rehabilitační péče, na podzim bude Tadeáškovi podána jednorázová infuze „léku“ Zolgensma, který je součástí tzv. Genové terapie.

VĚK

1 rok

PROJEKT

430

-

-

Deka

Na dece pro Tadeáška pracuje Iveta Bejblíková

press to zoom