press to zoom

press to zoom

press to zoom
1/2

Elen

Elence bude brzy 3,5roku a narodila se jako zdravé miminko. Jenže v 5.měsíci prodělala dlouhý, více než 40min epileptický záchvat a po několika dalších se genetickým vyšetřením zjistilo, že trpí vzácnou a těžkou formou geneticky podmíněné epilepsie – syndromem Dravetové, nazývanou též katastrofální epilepsie. Přesto, že je toto onemocnění geneticky podmíněné, nezdědila ho ani po jednom z rodičů, pouze se přihodila „chyba genu“ v raném stádiu těhotenství. Po záchvatu je vždy unavená nebo i nervózní a musí spát a více odpočívat. Se syndromem Dravetové souvisí i spousta dalších přidružených diagnóz, jako je hypotonie, dysfagie, porucha pozornosti a nejistá chůze (zakopává, často padá, motá se).
Aby se záchvaty neobjevovaly často, musí Elenka dodržovat přísný a pravidelný režim. Záchvaty ji může vyvolat zvýšená tělesná teplota, únava, změna počasí a okolní teploty, teplé počasí, ale bohužel i emoce. Musí být neustále pod kontrolou, nemůže s dětmi dovádět na hřišti, nesmí se příliš radovat ani vztekat, v létě když je velké horko, nemůže ven a to vše omezuje její správný vývoj. Venku a při chůzi se brzy unaví a proto většinou sedí v kočárku. Její psychomotorický vývoj je zkrátka opožděn.

Elen má staršího brášku Ríšu (6 let), ten od nás dostane polštářek.

VĚK

3,5 roku

PROJEKT

435

-

-

Deka

Deku pro Elen komplet šije Vera z Brna

press to zoom