press to zoom

press to zoom

press to zoom

press to zoom
1/3

Lilly

Lilly je 6,5 roku. Narodila se jako zdravé miminko. V 19 měsících dostala svůj první epileptický záchvat. Kvůli častým nemocem, které provázely záchvaty i 2x denně končila Lilly v nemocnici. Pak byly jednoho dne Lillynčiny krevní testy odeslány na rozbor DNA a následně přišla zpráva, že má mutaci genu SCN1A způsobující syndrom Dravetové – závažné onemocnění, které způsobuje farmakoresistentní epilepsii (tj. i přes čtyř kombinaci antiepileptik se jí objevují záchvaty), poruchu pozornosti s hyperaktivitou a opožděný mentální vývoj. Navíc má Lilly specificky narušený vývoj řeči a poruchu autistického spektra.

Mezi oblíbené barvy Lilly patří růžová, šedivá a bílá. Z pohádkových postav má nejraději např. Sofii I., Olafa, Minnie, jednorožce nebo Tlapkovou patrolu

VĚK

6,5 roku

PROJEKT

434

ODEVZDÁNO

duben 2022

Deka

Maminka nám napsala: "Ještě jednou moc děkujeme, deka je krásná, jsou na ní všechny postavičky a zvířátka, které má Lillynka ráda. Děkujeme švadlenkám, že šíji deky z lásky. Moc si toho vážíme a držíme palce všem nemocným dětičkám a jejich rodinám. Petruš,Lilly a Viktor"

deku ušila Jiruska z Třince

press to zoom
press to zoom
press to zoom
press to zoom
press to zoom