press to zoom

press to zoom
1/1

Rozárka

Rozárka má Pompeho nemoc, což je vzácné dědičné onemocnění. V České republice je pouze 21 lidí s touto nemoci a Rózi je jediné miminko. Ve zkratce Rozárka si sama vytvoří velmi málo enzymu a ten ji dodávají každých 14 dní infuzi. Tato nemoc postihuje svaly. U Rozárky se rozvinula hypotonie svalů, nepase koníčky- je jako hadrová panenka. Kvůli nedostatku enzymů se látky nepřeměňují jak mají a ukládají se ve svalech v našem případě je napadeno srdíčko. Momentálně je větší o 400%. Věříme, že léčba zabere a srdíčko se zmenší. Protože takhle velké srdíčko bohužel není na dlouhé žití. Teď je stabilizovaná a "jediné" co jí hrozí jsou srdeční arytmie, nesmí teď chytit žádnou infekci. Bohužel kvůli velkém srdíčku a celkově větší zátěží má i vodu na plicích, ale na to má léky a i plíce jsou stabilizované. Občas zlobí játra, ale jak se zlepší srdíčko zlepší se i vše ostatní. Prognózy bohužel nejsou moc dobré. Uvádí se, že při této formě miminka umírají do jednoho roku života. Ale my věříme, že léčba zabere a Rozárka tu s námi bude dlouho a dožije se genové léčby. ​

Rozárka má starší sestřičku Terezku (6 let), ta od nás dostane polštářek.

VĚK

7 měsíců

PROJEKT

439

-

-

Deka

Na dece pro Rozáku pracuje Jitka. 

press to zoom