1/1

Barborka

Barborce je 9 měsíců, trpí míšní svalovou atrofií. Potřebuje pomoci s dýcháním, na každé spaní má nasazenou neinvazivní ventilaci.  Nemůže přijímat potravu ústy, má zavedený PEG. Nehýbe se, neudrží hlavičku, nemůže ležet na bříšku, nedokáže sedět, lézt ani chodit. Od září loňského roku většinu času tráví v nemocnici. Barborka má těžký průběh nemoci. Je pro ní problém i transport, v běžné autosedačce nemůže dýchat. Procházky v kočárku jsou pro ni smutné, nemůže sedět – nemůže dýchat a bortí se jí tělíčko a v leže vidí pouze nebe. Barborka velmi miluje svou starší sestru Elišku. Jen ji zaslechne a hned se rozzáří. SMA zasáhla všechny členy rodiny, Elišku nejvíce - vzala jí mámu, vzala jí sestru na hraní, vzala jí kamarády (nesmí do školky ani mezi děti kvůli riziku přenesení nemocí na Barborku), vzala jí vánoční svátky (maminka byla s Barborkou v nemocnici).

Barborka má starší sestřičku Elišku, které šijeme polštářek.

VĚK

9 měsíců

PROJEKT

418

ODEVZDÁNO

-

Deka

Deku pro Barborku šije Martina