press to zoom

press to zoom
1/1

Barborka

Barborce je 9 měsíců, trpí míšní svalovou atrofií. Potřebuje pomoci s dýcháním, na každé spaní má nasazenou neinvazivní ventilaci.  Nemůže přijímat potravu ústy, má zavedený PEG. Nehýbe se, neudrží hlavičku, nemůže ležet na bříšku, nedokáže sedět, lézt ani chodit. Od září loňského roku většinu času tráví v nemocnici. Barborka má těžký průběh nemoci. Je pro ní problém i transport, v běžné autosedačce nemůže dýchat. Procházky v kočárku jsou pro ni smutné, nemůže sedět – nemůže dýchat a bortí se jí tělíčko a v leže vidí pouze nebe. Barborka velmi miluje svou starší sestru Elišku. Jen ji zaslechne a hned se rozzáří. SMA zasáhla všechny členy rodiny, Elišku nejvíce - vzala jí mámu, vzala jí sestru na hraní, vzala jí kamarády (nesmí do školky ani mezi děti kvůli riziku přenesení nemocí na Barborku), vzala jí vánoční svátky (maminka byla s Barborkou v nemocnici).

Barborka má starší sestřičku Elišku, která dostala polštářek

VĚK

9 měsíců

PROJEKT

418

ODEVZDÁNO

červenec 2021

Deka

Maminka nám napsala: "Dobrý den. Deka dnes doputovala k Barborce a Elišce. Velmi všem děkuji. Barborce se deka líbí, cítí se na ní dobře. Když jsem položila Barborku na bok, snažila se uchopit okvětní lístky kytiček.
Eliška je z polštářku nadšená. Pobíhala s ním po pokoji a všem ho ukazovala.
Z celého srdce děkuji všem, kteří pomohli vnést mým holčičkám zlomek radosti do života a potěšili jejich dušičky. Posílám fotografie Barborky . (Eliška se mi nepodařila hezky vyfotit)
Děkuji."

press to zoom
press to zoom
press to zoom
press to zoom

deku ušila Martina, Hradišťko

press to zoom

vyšila Helena Vajda

press to zoom

obrázek vyšila Marcela z Jetětic

press to zoom

obrázek vyšila Marcela z Jetětic

press to zoom

ušila Martina, Hradišťko

press to zoom